공지사항
우리 가족에게 제대혈은 제2의 생명이었습니다.
“가슴이 철렁 내려앉았습니다”
울산에서 남편과 함께 음식점을 운영하고 있던 박정화(37)씨. 2005년 11월, 온 가족들의 행복둥이였던 주영이(남, 당시4세)가 갑자기 재생불량성빈혈이라는 판정을 받고 내뱉은 말이다.
“가슴이 철렁! 앞이 깜깜하다는 말이 딱 맞았어요. 하늘이 무너진다는 말이 어떤 건지를 알았고 답답한 마음에 하염없이 눈물만 흘렀어요. 설마 나에게, 그것도 내 피같은 아들 주영이에게 이런 병이 생길 줄은 꿈에도 생각지 못했어요”
정화씨와 남편 정선면(41)씨는 결혼 후, 슬하에 6살된 딸아이가 있는 평범한 가정을 꾸리는 부부였다. 근면 성실함으로 남편 선면씨와 함께 작은 음식점을 운영하며 더할 나위 없이 행복한 가족이었다. 새벽부터 저녁 늦게까지 열심히 일하며 아파트도 분양 받아 내집 마련도 했고, 둘째인 아들 주영이도 생겨 그 행복은 더했다.
그러던 어느 날, 주영이가 4살 되던 해였다. 집안을 한창 헤집고 다니던 아이가 살짝 소파에 부딪혔는데 멍이 퍼렇게 들었다. 감기기운도 조금 있었다. 처음엔 그렇게 세게 부딪히지도 않았는데 하며 대수롭지 않게 여겼다. 그런데 그 멍이 도대체 가시질 않았다. 아니, 온 몸이 누군가에게 맞은 것처럼 더 퍼렇게 멍이 생겼다. 불안했다. 원체 건강했던 아이여서…
가게 일도 일이지만, 얼른 동네 소아과병원을 찾았다. 이것 저것 검사를 하더니, 의사선생님이 큰 병원으로 빨리 가보라고 했다. 가슴이 방망이질을 시작했다. 설마 큰 병은 아니겠지 하며 속으로 몇 번이나 되새겼다. 무서웠다. 대학병원에서 검사를 시작하고, 아이의 울음에 나 또한 울음이 나왔다. 아빠도 옆에서 울었다.
청천벽력이었다. ‘중증재생불량성빈혈’. 난생 처음 듣는 병명이었다. 골수에서 적혈구를 만드는 능력이 저하되어 일어나기 때문에 백혈구, 적혈구, 혈소판이 감소되어 안색이 창백해지고 잇몸출혈이나 코피가 잦아지고 작은 상처에도 지혈이 되지 않는다고 한다.
골수이식 즉 조혈모세포 이식을 해야 한다고 한다. 주영이는 그냥 멍만 잘 들었을 뿐인데.. 아닐꺼야.. 아닐꺼야.. 아이는 아무것도 모르고 의사선생님과 간호원 누나가 자기만 좋다고 하니까 마냥 신나있었다
어쩌지.. 어쩌지.. 눈앞이 깜깜했다. 눈물만 하염없이 나왔다. 제대혈! 갑자기 스치는 단어. ‘그렇지 주영이꺼 제대혈 보관했지’ 곧장 주치의선생님께 달려가서 말했다. “저 주영이꺼 제대혈 보관됐거든요. 메디포스트 셀트리제대혈입니다.” 담당 주치의 선생님도 놀랐다.
주치의 선생님이 메디포스트에 HLA, CD양성세포 등의 검사를 의뢰했고 신속하게 답변이 나왔다. 보관이 잘 돼있으며, 필요한 세포수 등 모두 정상이고 이식 가능하다는 판정이었다. ‘감사합니다. 정말 다행입니다’ 눈물이 흘렀다. 아이 앞에서 눈물을 보이지 않으려고 애쓸 때마다 눈물은 더 났다.
진찰, 검사, 입원, 무균실 입원.. 그 동안의 일들이 주마등처럼 스쳐갔다. 끝이 보이지 않던 수렁으로만 빠져들었던 과정들이 일순 희망적으로 급반전되었다. 남편의 반대에도 불구하고 끝내 제대혈 보관을 해 놓았던게 이렇게 아이의 생명을 구할 수 있게 되다니.. 너무 기뻤고 또 감사했다. 남편뿐만 아니라 엄마, 아빠, 시부모님들도 모두 정말로 기뻐하셨다.
TV에서 본 골수 이식치료처럼 힘들고 어렵지 않았다. 아이의 가슴에 설치된 도관으로 링거주사처럼 제대혈을 천천히 주입받는게 다였다. 본인의 제대혈이어서 골수이식처럼 생착이나 면역거부반응에 대해서는 큰 문제가 없다고 주치의 선생님이 말씀하셨다. 그러나 혹시 모를 발작이나 이상징후를 대비해야 하며 아직 안심할 단계는 아니라고 했다.
“이제 됐심니더!”
이식을 받고 세포수치가 오르락내리락해서 애를 끓이더니 곧 정상으로 회복됐다. 아이는 1개월 뒤 무균실에서 나와 일반병실로 옮겨졌다. 정말 즐거운 일이 아닐 수 없었다. 사는 게 뭔지.. 아이가 이제 살았다니 이제 병원비 걱정이 된다. 다시 마음을 잡았다. 내 아이만 살 수 있다면.. 힘들어도 내 뼈가 부스러진다 해도 열심히 일해서 갚으면 된다. 한달 뒤, 주영이는 퇴원했다. 햇살이 맑은 오후였다. 지금까지 그렇게 햇살이 눈부신 날은 없었다.
이제 주영이는 두 달에 한번씩 정기검진을 받고 있다. 정상이다. 이제 미운 7살. 말도 잘 안 들을 때도 있지만, 씩씩하게 뛰어다니는 모습을 볼 때마다 행복하다. 유치원에 갔다 올 때마다 몸을 살펴본다. 멍이 들었나를 보는 것이다. 간혹 멍이 있다.
그럴 때마다 가슴이 철렁 내려앉는다. 혹시나…하는 마음 때문에.. 이제 5년까지 재발이 없으면 완치판정을 받는다. 그 동안 애써주신 주치의 선생님, 메디포스트 관계자분, 남편 그리고 동생 때문에 한동안 관심도 못 받은 우리 예쁜 딸에게 다시 한번 감사의 말씀을 드리고 싶다.
최근 MBC TV에서 제대혈보관 실효성 없다는 방송을 봤다. 보관이 제대로 안됐다거나 효과가 없다면 그럼 우리 아이는 어떻게 살아났는지 묻고 싶다. 만약 그러하다면 의사선생님들은 아예 이식시도 조차도 하지 않는다. 제대혈은 일생에 단 한번 뿐이다. 꼭 명심해야 한다. 그 기회는 두 번 다시 오지 않는다.
그리고 백혈병이나 소아암은 유전이 아니라고 꼭 말하고 싶다. 워낙 요즘 후천적 요인들이 많아서 특히 면역력이 약한 어린 아이들에게서 발병하는 것이다. 어떤 유전적 소인이 있는 사람들에게만 나타나는 것이 절대 아니다. 우리 부부는 정말 건강하고 평범한 보통사람이다. 이런 경험은 정말 두 번 다시 겪고 싶지 않다. 우리 가족에게 제대혈은 제2의 생명이었다.
이제 우리 아이는 자기가 병원에서 아팠던 것조차 기억 못한다. 빨리 잊고 건강하게 훌륭한 사람으로 무럭무럭 컸으면 좋겠다. 다른 소아환자 부모님들께 격려의 말씀을 전하며 희망을 가지시고 꼭 완치될 거라는 믿음을 함께 나누고 싶다. 감사합니다.
주영이 제대혈은 2002년 셀트리제대혈™에 보관됐으며 보관된 주영이 본인의 제대혈로 2005년 이식치료에 성공해, 현재 아주 건강합니다. |
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